top of page
Presentación de la Asociación
PLATAFORMA FIBRO PROTESTA YA
¿QUIENES SOMOS ?
Somos una Plataforma en defensa de los diagnosticados de fibromialgia, SFC/EM. SQM/EM e interesados en la defensa de la investigación de dicha enfermedad.
¿QUE QUEREMOS?
Queremos informar que nos hemos constituido como asociación: Nacional Fibro Protesta Ya, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: grupo 1, sección 1, número nacional con CIF Nuestra finalidad como asociación será colaborar con la investigación de la Fibromialgia, SFC Y SQM por ello todos nuestros actos y eventos organizados irán destinados a difundir la importancia de la investigación y a recaudar fondos para colaborar con la investigación de nuestra enfermedad.
12 DE MAYO
Campaña de visibilidad de las enfermedades autoinmunes multisistémicas Fibromialgia, Em/SFC, SQM, EHS
Día Mundial de la fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrosensibilidad (EHS). Desde la creación de las primeras asociaciones en los 90 son muchas las acciones realizadas por los colectivos de afectados para cambiar y mejorar nuestra realidad, dando apoyo, comprensión, información y visibilidad a enfermos y familiares, tratando de mejorar el trato institucional y fomentando la investigación. Las redes sociales, webs y foros en internet han ayudado a potenciar esta labor..
La Fibromialgia NO es IMAGINARIA
Hasta 2015, la fibromialgia estaba mal definida, siendo de origen desconocido (código 780.71). Pero, desde el 1 de enero de 2016, en que se publica la versión 10 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10), está oficialmente reconocida como una enfermedad reumatológica. Por tanto, ningún profesional de la salud puede decir que es una enfermedad imaginaria. El problema es que sólo existe la versión online y no todos los profesionales de la salud son capaces de llegar hasta dicha información. En nuestra reunión en Sanidad pediremos formación y actualización profesional sobre los cambios producidos en el nuevo documento, en donde se incluyen las 4 enfermedades, FM/ SF/EM SQM/EH que contemplamos en nuestra Asociación .
bottom of page